半獸少女與猝睡症：常突然睡著，身邊大人以為她在偷懶

編按：同學連在被罰站中也會睡著，有時可能真的努力不來，而是病症讓他無法如其所願。而這些孩子長大成人後，又是如何與隱性障礙共生共存。

本系列為特教教師羊羊老師訪談具「隱性障礙」成人的不普通的普通大人系列專欄，專訪具「隱性障礙」成人的真實成長故事，看見那些校園裡、社會中被誤解或忽視的困難。

半獸少女今年32歲，從小喜歡畫漫畫，高中讀美術班，大學讀美術系，出社會後也從事美術相關的工作，為客人做野獸服裝。

很早就找到志向的她，從小卻有個隱性障礙如影隨形，令半獸少女不勝困擾。

高年級時開始會突然入睡，身邊的大人都認為她在偷懶

「第一次發作是國小高年級時，我突然感到有股重力，接著便失去了意識。」半獸少女回憶道，「彷彿過了許久，我才悠悠轉醒。」至此類似的狀況層出不窮。

半獸少女一直認為是自己不夠努力，所以才會常常忽地睡著，她於是試了好多方法嘗試讓自己不要分心，例如：狂捏自己、猛擦綠油精，或者在自己的背上倒冰水等。

但事態卻愈來愈嚴重，她有時甚至會在捷運上瞬間進入深層睡眠，腳軟跪在地上。

不幸的是，半獸少女身邊的大人都不相信她，始終認為她是在偷懶，國中時期的英文老師曾在上課時間叫她站起來，然而很諷刺的，即使在罰站*中，半獸少女還是會直立著睡著跌倒。

編註：教育部修法《學校訂定教師輔導與管教學生辦法注意事項》明定老師若合法要求學生站立反省等，不會處罰老師或對老師行政調查。（每次超過一堂課，每日累計超過2小時為違法。）

幸運的是，國中畢業後就讀的美術班、美術系的同學，有很多人患有注意力缺陷過動症，因此大多能同理半獸少女，最後她也在他們的陪同下去醫院做檢測，得到了結果──猝睡症。

編按：猝睡症（英文：Narcolepsy）是嗜睡症的一種，也是白天過度嗜睡，但有個主要區別，在於猝睡症會突然入睡，嗜睡症不會。突然間失去肌肉的穩定度和強度，也可能因此使人跌倒，是無法治癒的慢性疾病，常嚴重影響患者日常生活。

與猝睡症共存是什麼樣的感覺

「我一直以為只要自己夠努力就可以克服這個困難。」半獸少女慨然道，「要是我能早一點去做檢測就好了，我就不用辛苦這麼久了。」

全然接納自己有猝睡症的半獸少女，開始用她擅長的漫畫，來向社會大眾宣導衛教知識：「猝睡症就像電源不穩的電視，不斷的在重新開機。」（看更多｜半獸少女的粉專）

半獸少女與猝睡症共生共存的方式，除了服藥、保持情緒平穩（因為激動時更容易斷電）之外，還有選擇在家工作的自由業。

她很欣慰自己接觸了繪畫，認識了高中與大學的朋友，「社會溝通的方式是說話，但繪畫對我們而言就是另一種語言。」半獸少女說，「我們傳達給彼此的東西不是文字，而是頻率。」

不想成為社會負擔，但也不想為社會期待扭曲自己

「而且我也很喜歡我現在這份工作，為客人做野獸服裝。」她笑道。

「確實是特別的工作！」我欣慰喟嘆，「為什麼喜歡這份工作呢？」

「因為喜歡穿獸裝的人，有很多其實和我一樣，被關注的時候都是『特殊』的時候。」半獸少女不好意思的搔搔頭，「穿上獸裝讓我們的被關注，終於可以是因為『特別』了；別人看向我們時，終於可以不是嘲笑而是驚豔了。」

半獸少女說，如果可以，她一點都不想成為社會的負擔，但同時，她也不想為了社會的期待而扭曲自己。

「我喜歡現在的自己，我覺得自己很酷。」半獸少女發自內心的雀躍著。

半獸少女，一半是沉睡的人類，一半是清醒的野獸；相信度過沉眠囚禁時光的野獸，必定能夠自由自在的馳騁吧。

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