1/28 世界防治漢生病日：種族性別外，病患也需平權

從SARS到新冠肺炎，大家對疾病的恐懼並不陌生，但隨著醫療知識普及，大家對於疾病傳染也能正常看待。然而有一個曾令人聞之色變、逐漸被遺忘的疾病，過去近百年來罹患疾病的病患被公權力限制永久隔離，古時候罹患疾病的病人甚至被遺棄荒野、甚至活活燒死。

這個疾病正是今天要和大家介紹，每年1月的最後一個星期日的「世界防治漢生病日（World Leprosy Day）」的主角，過去在台灣被稱為痲瘋病的漢生病。

漢生病是什麼？為什麼不叫痲瘋病了？

什麼是痲瘋病？

痲瘋病在醫學上的正式名稱是漢生病（英語：Leprosy），是一種肆虐世界超過2,000年的古老傳染病，自古被當作絕症，直到1873年挪威的漢生醫師（Hansen）發現痲瘋桿菌（Mycobacterium leprae）才了解漢生病是一種慢性傳染病。一直到了1940年代，抗生素問世後，漢生病方得以治癒。

目前只知道是長期密切接觸經由上呼吸道及破損皮膚傳染而來，真正傳染方式至今不明，但傳染性不強，且經藥物治療幾天後即失去傳染性。 

痲瘋病為什麼改名漢生病？

痲瘋（舊稱，又作麻風）、癩疒哥（台語）、癩病（日語）、癘疾（古中國舊稱）等舊稱包含歧視意味，早期台灣由於對疾病的無知和恐懼，將漢生病患者與社會永久隔離，甚至遭受他人的誤解與歧視。在人權團體及政府的共同努力下，台灣對於漢生病人的人權問題逐漸改善，並於民國97年公布施行「漢生病病患人權保障及補償條例」，正式將痲瘋病更名為漢生病。

漢生病的症狀是什麼？

根據衛生福利部疾病管制署介紹，漢生病早期症狀為皮膚出現紅色或白色斑塊、丘疹或小結節，患處感覺喪失。若延誤治療，晚期漢生病患者的身體會受到嚴重的侵害，造成患者失明、耳聾、爪形手、鼻樑塌陷、鬚眉掉落、獅面、肥耳、四肢潰爛、手足末端缺損等。

晚期漢生病患者（中）手足末端缺損。圖片來源：Shutterstock, NikomMaelao Production

漢生病會好嗎？

漢生病並不可怕。根據美國哥倫比亞大學醫療人類學博士劉紹華教授的發表表示：「醫學知識後來已經證明，麻風是很不容易傳染的疾病。這個非常古老的麻風桿菌，它的感染力早已在漫長的演化中式微，所以絕大多數的人都擁有免疫力。也就是說，即使被感染，大概也只有5%的感染者會發病，而且不難醫治。」

漢生病經治療後可痊癒，且治療藥物由世界衛生組織免費提供；然而病人仍常因肢體與功能的缺陷、飽受周遭歧視等原因不敢回歸社會。

台灣還有漢生病嗎？

根據衛生福利部疾病管制署介紹，台灣的漢生病（舊稱痲瘋病）盛行率已降至世界衛生組織消除漢生病之標準，目前每年台灣新病例數約為10例左右，其中亦包括外籍移工。

世界防治漢生病日：不要忘記漢生病

每年 1 月的最後一個星期日是世界防治漢生病日（World Leprosy Day）。法國人道主義者佛樂豪律師（Raoul Follereau）於 1953 年選擇這一天，也與聖雄甘地於 1948 年 1 月 30 日逝世日不謀而合（甘地很關心漢生病人）。

世界防治漢生病日提高了大家對這個許多人認為已經滅絕的疾病的認識。被我們遺忘的不僅是疾病，還有那些遭受疾病與歧視苦難的人。

根據世界衛生組織指出，至今全球每天仍有近 600 多人被診斷出患有漢生病並開始接受治療。在 2014 年，一年有21萬多人確診的紀錄，且估計還有數百萬人未確診。

新冠疫情下，不要忘記漢生病

漢生病人權啟蒙大使笹川陽平於2022年的世界防治漢生病日活動致詞。圖片來源：世界衛生組織

世界衛生組織根除漢生病特別大使笹川陽平於2022年世界防治漢生病日致詞指出，新冠疫情大流行引起的社會與經濟動盪，讓原本就處於弱勢的漢生病患與家人，因為政府的隔離更難獲得治療與照護。也因此，他在2021年發起了「不要忘記漢生病」的宣傳活動，防止漢生病在新冠病毒大流行下從人們的眼中消失，也確保漢生病患們的需求不被忽視。

漢生病教我們的醫療人權

國立臺灣大學醫學院名譽教授陳耀昌教授於《隔離與回歸：戰後東亞的漢生病政策與醫療人權》一書推薦序表示，漢生病正是醫療人權的代表：

漢生病人用他／她們的苦難人生教導了世人，
什麼叫做『病患人權』。

在這樣的反省思維下，有識之士逐步修正了過去有歧視意味的病名，如「精神分裂」等。社會對病患人權或疾病人權的反省，要遠遠比種族平權、性別平權、婚姻平權要晚得多。

根據台灣漢生病醫療人權歷史記憶庫簡介，衛生福利部樂生療養院提出「國家漢生病醫療人權文化園區」發展計畫，獲國家發展委員會通過，預計於2024年完成。

世界防治漢生病日相關的 SDGs 指標

「不分種族或國家，人們對漢生病的歧視從舊約時代一直存在於世界各地。對於許多患者來說，治癒後遭受的歧視仍沒有停止，這告訴我這個社會有病。」世界衛生組織根除漢生病特別大使笹川陽平表示，如果我們能夠解決漢生病歧視問題，這也能成為解決所有人權問題的典範。

在世界防治漢生病日，除了帶領孩子認識漢生病，也能藉此學習以下這些 SDGs 指標：

1. SDG 3 良好健康與福祉

SDG 3。圖片來源：The Global Goals

為了世界的永續，我們應該確保大家的健康並促進各年齡層的福祉。對抗傳染病、支持對醫藥、疫苗的研發，也是保護民眾健康。

2. SDG 10 減少不平等

SDG 10。圖片來源：The Global Goals

至今漢生病的病人癒後仍容易遭受歧視，或無法獲得公平的機會，根據 SDG 10 指標，各國應該減少國內人民之間不平等。

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