《雖然是精神病但沒關係》教我的事:自閉兒手足,如何為自己而活?

韓劇《雖然是精神病但沒關係》這部連續劇內容敘述,因為肩負著照顧年長他7歲罹患自閉症的哥哥,且在精神病院的男看護文鋼太(金秀賢飾),和一名擁有反社會人格,目中無人、傲慢無禮的女作家高文英(徐睿知飾),兩個人相遇後的故事。 男主文鋼太的哥哥文尚泰,患有輕...

熱門韓劇《雖然是精神病但沒關係》真實呈現自閉兒手足的照顧困境,讓「自閉兒教母」卓惠珠非常有感。翻攝自TvN《雖然是精神病但沒關係》劇照。

熱門韓劇《雖然是精神病但沒關係》真實呈現自閉兒手足的照顧困境,讓「自閉兒教母」卓惠珠非常有感。翻攝自TvN《雖然是精神病但沒關係》劇照。

韓劇《雖然是精神病但沒關係》不只是一部談情說愛的戲劇作品,被封為「自閉兒教母」,長期扶持相關家庭的卓惠珠(花媽)認為,這部韓劇更寫實呈現自閉兒手足在現實生活中,時常面臨的無奈困境。

韓劇《雖然是精神病但沒關係》這部連續劇內容敘述,因為肩負著照顧年長他7歲罹患自閉症的哥哥,且在精神病院的男看護文鋼太(金秀賢飾),和一名擁有反社會人格,目中無人、傲慢無禮的女作家高文英(徐睿知飾),兩個人相遇後的故事。

男主文鋼太的哥哥文尚泰,患有輕度自閉,雖然社交溝通能力缺損,但也有著強大的背誦和繪畫能力。

身為家有自閉症孩子的母親,經營自閉症二十多個社團,看過眾多敘述自閉症的電影電視影集,甚至是好幾部自閉電影的推薦者代言人的我,感覺這部電視劇飾演兄弟的兩位角色,演繹自閉症家庭手足的能力,真的是我看過最自然也表現最傑出的一部。

它的角色人物設定更是精準到令我折服。有確診自閉症的哥哥文尚泰的年齡設定是37歲,以韓國人出生就算一歲的習慣,看來劇中的哥哥是1984年左右出生。所以哥哥文尚泰可以說是正式診斷自閉症的第一批人。

 

▲ 文尚泰出生的年代, 當時的家裏若出生了一個自閉症的男孩, 很多都會想再生一個「正常的」。翻攝自TvN《雖然是精神病但沒關係》劇照。

自閉兒手足,為何而生?

文尚泰出生的年代, 當時的家裏若出生了一個自閉症的男孩, 很多都會繼續參與想生一個「正常的」, 以備日後能夠傳宗接代延續香火。除此當時有不少家長會說自閉症的孩子沒有很好的人際互動關係,所以要生老二來陪伴第一個孩子。因此劇中弟弟文鋼太的出生與生養方式,可以說相當符合當時的時代背景。

但是在近10年來,少子化且知道自閉症有遺傳因子的家長,有人會說:「我不敢再生了」,最近亞斯伯格的愛情婚姻與工作社團也有自閉症者的手足 po文說,自己的姊姊是重度自閉,決定自己不再生育,免得生下自閉兒接下來難以教養。

當然也有其他意見,有少數的家長說:「我已經生了一個自閉症孩子,有經驗了,再來一個也沒問題。」

面對這個常見的問題,首先我要說每一個孩子都是一個獨立完整的個體, 每個人都不應該只是為了某個特定的人而出生。

如同金秀賢詮釋「自閉症手足」時,他十足表現出,「因為自閉症哥哥所引發的事件事故,我已經習慣了」的無奈和寵溺自閉症哥哥的淺笑。鋼太說:「只要我勉強擠出笑容,哥哥就會相信我是幸福的,就算是假的也無所謂,反正露出笑容並不難。」

金秀賢在這部片裡不用外顯表現悲傷,反而用淡淡的微笑顯示內心的悲傷,更令我動容。是真實生活中自閉症家族會遇到的無奈的但用淺笑來應對生活日常。

▲ 金秀賢真實表現生活中自閉症家族會遇到的無奈。翻攝自TvN《雖然是精神病但沒關係》劇照。

爸媽難題:如何給自閉兒手足一樣多的關心

我有個好朋友。有朋友生出的第一個孩子是重度自閉症,所以希望能夠生個「正常人」來傳遞香火。他們因為生的第一個孩子有自閉,所以學了很多建構式的方法教育孩子,所以也自然而然用建構方式教育弟弟。

不料弟弟在小學中年級開始反彈叛逆,帶去醫院弟弟確診輕度自閉亞斯伯格。家長很哀傷的說,本以為重度自閉已經是生命中最大的考驗了,沒想到亞斯伯格的考驗更大,因為亞斯伯格的孩子相對自閉症更有能力挑戰父母的教養方式。

被忽視的老二,會成為助人專業者?或是叛逆的手足呢?

自閉症的手足, 很多都是從小就必須擔負在自閉症者的支持和照顧責任, 甚至從小就因為家長把關愛,放在自閉症者的身上,手足長大以後變成專業人員的社工治療師的人數不算少 。這部分可見韓劇編輯的設定的用心。

但是因為成長過程中長期被忽略, 而跟自閉症的當事人產生爭執的也所在多有, 甚至有的受不了而逃家失聯 。

劇中鋼太也曾經為了拯救溺水的哥哥掙扎猶豫,有那麼一瞬間,他真的想放棄拯救哥哥的偉大任務,但瞬間思索就讓他伸出援手,沒想到的是,伸出援手的他反被冰水吞噬,哥哥完全沒有解救弟弟的能力,甚至連看一下想一下的能力都沒有。

幾年前我編寫《泛自閉人生的書寫課》時採訪了幾位成人自閉症手足, 訪談過程中也發現有的父母一開始教養這個手足時,就給手足一定要照顧自閉症者的責任,甚至不讓手足結婚。

當然這是少數, 但更多的是手足本身面臨結婚選擇時,對方的家庭怕自家女兒太辛苦,到最後都打了退堂鼓, 留下遺憾。

我聽過不少自閉症者手足相處的歷程,隨著手足與自閉症者本人的發展與特質、父母的教養態度、以及社會反應等不同背景因素,或者其他意外的加入,手足相處大概會有「接納關懷」、「接納但疏離」、「排斥但關懷」、「排斥且疏離」的狀況。

當然一般手足互動會產生「照顧」、「教導」、「保護」、「承諾」、「提醒」、「訓練」、「看顧」等(看似)互助的狀態。但也有「競爭」、「旁觀」、「逃避」、「攻擊」等負面行為。

可是對有遺傳因子的家庭來說,罹患的當事人或手足,是否要生育、要結婚,都是當事人的問題,我只能就個人經驗提供看法給當事人參考,決定是當事人的事情。不過,不管下一代是普通人還是特殊兒,我確定我個人都會盡力協助。

作者|卓惠珠(花媽)

暱稱「花媽」的卓惠珠致力於從家庭出發,幫助跟她一樣育有含自閉症、亞斯伯格症、ADHD、妥瑞症等「隱性障礙」家庭,長出屬於他們的復原力,讓隱性障礙的孩子不成為社會負擔,而是變成社會生產力。卓惠珠更被媒體封為「自閉兒教母」。

*原文轉載自花媽卓惠珠編寫評論的部落格,經編輯整理後刊登。未經同意請勿轉載。

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卓惠珠(花媽) 卓惠珠(花媽)

翻轉教育專欄作家

卓惠珠(暱稱:花媽)致力於從家庭出發,幫助跟她一樣育有含自閉症、亞斯伯格症、ADHD、妥瑞症等「隱性障礙」家庭,長出屬於他們的復原力,讓隱性障礙的孩子不成為社會負擔,而是變成社會生產力。卓惠珠更被媒體封為「自閉兒教母」。

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