協助自閉症孩子適應班級的務實作法--2015上海自閉症年會省思

作者：曲智鑛（財團法人誠致教育基金會專案教師）

2015年的11月7-8號在上海國際會議中心舉辦了IMFAR（ International Meeting for Autism Research，簡稱IMFAR）的年會，這個組織第一次到亞洲區辦理自閉症（中國地區普通稱自閉症為孤獨症，英文為Autism Spectrum Disorder： ASD）年會。這個研討會是被全世界關心自閉症研究議題的人高度重視的！

自閉是人格特質一部分　並非全部

長年與ASD孩子互動刺激我內在許許多多的糾結與自我辯證。近幾年來，學術上會說這個孩子患有自閉症（children with autism），而不是自閉症孩子（Autism children），主要原因是提醒我們自閉只是孩子其中一部份的特質而非全部。對於自閉症有些關注的人會知道，1943年肯納（Leo Kanner）醫生第一次發表了他對於自閉症的研究報告「情感交流的自閉性障礙」，這個研究歷時近8年，觀察了11位孩子。開啓肯納醫生投入這個研究領域的是他在1935年接觸到的個案唐納德，當時肯納的著作「兒童精神病學」是當代醫學院的代表作，但唐納德完全打破了肯納對於兒童精神病的理解。最有趣的事第一次診斷時，肯納在唐納德的診斷書寫上「精神分裂症」，並在後面打上一個大大的問號。其實肯納並不是精神病學領域第一個使用Autism這個詞的人，在1908年就有人用Autism來表示精神分裂症的症狀，描述個案退縮以及與周圍人斷絕交往的現象。在希臘語中Autism的意思就是一個人深陷在自己的世界，無法與他人交流。在1944年奧地利的兒科醫生亞斯伯格（Asperger）發現與肯納醫師不完全相同的一群孩子，後來便產生了我們所熟知的亞斯伯格症（Asperger Symdrome：簡稱AS）。2013年美國精神疾病學會修訂了精神疾病診斷手冊（DSM第五版），主要原因是歷經多年專家們依然無法清楚的區分各類廣泛性發展障礙（autism、自閉症...），他們就像是分佈在0分到10分的軸線上，線上的每一點都代表不同的障礙表現。現在我們所說的ASD（autism spectrum disorder）採取的觀點是光譜的概念，每個自閉症的孩子會落在這個光譜的不同位置，這樣的概念打破傳統將各類廣泛性發展障礙分類的方式。

多數自閉症來自基因突變

IMFAR提供關心ASD族群的專業人士發表研究與交流的舞台，這個會議的主要目標包含以下四點：提供最新的ASD研究報告、促進ASD研究者跨領域相互交流研究、將研究成果具體落實在行動方案中，讓ASD相關人員持續精進、拓展IMFAR關心ASD的模式，啓發更多弱勢族群透過這樣的方式凝聚彼此的力量。在ASD的研究中，有接近80％的研究經費投注在醫療領域，儘管近年來自閉症遺傳學研究有所進展，但臨床部分仍沒有太大變化。近年來比較大的突破是Michael Wigler在研究癌症時注意到自發性突變。這種非遺傳性突變在某一代出現，而不像亨丁頓舞蹈症 （Huntington's Disease） 之類的典型孟德爾遺傳疾病，會在家族間潛伏好幾個世代。遺傳學上稱作「新突變 （de novo mutation）」。從 2007 年的《科學》期刊論文開始，到2014年10月在《自然》期刊發表為止，Michael Wigler的團隊改寫了ASD的遺傳起源理論。證明大多數的ASD來自新突變，原因是父親的精子或母親的卵子，在形成過程的最後關頭出了些小差錯。

在班級中幫助ASD孩子

ASD孩子在學校時經常會遇到人際交往的問題，在「ASD早期篩查、家長、學校為基礎的干預」的主題分享中，提醒了輔導人員除了透過入班觀察外，可以運用社交測驗了解同學間人際關係網絡，同時找出班上有哪些同學對ASD孩子較友善。此外，他們建議在班級內問孩子兩個問題，一是你覺得你的好朋友有哪些人？另一個是你覺得班級內哪些人覺得你是他的好朋友？有時候你覺得和你很好的同學，不見得對方也認為你就是他的朋友。而老師在介入時，先理解班內的人際關係結構，將有助於安排小幫手來協助ASD融合於班級。老師可以透過下面的問卷了解孩子對於自己日常社交表現的評價：

老師應該幫助孩子確認自己的社交行為表現，舉例來說，當你走進教室或當別人走近你的時候，你是否會和別人打招呼？你是否和同儕有積極的互動？以及你是否在適當的時機說再見？如果這幾件事情每次你都有做到，你將會增進自己的人際關係。

四個重點　協助ASD孩子融入班級

筆者有許多機會協助ASD孩子融入班級與改善人際關係，認為應把握以下幾個重點：

．朋友不用多

很多家長覺得孩子人際關係差，很多ASD孩子覺得自己沒有朋友。我們應該先理解什麼樣叫做沒有「朋友」，我常問家長一個問題，你覺得現在能夠隨便想打電話給幾個自己的「朋友」而不會感覺不好意思？你有多常和你的「朋友」一起出門？我們不應該高估人際關係的需求，好朋友不用多，人際互動只要有保持一定的質與量，人際需求就可以被滿足。

．理解有益於同理心的培養

很多時候，人與人的衝突源於彼此不理解，老師應該有技巧的讓班上同學理解每個人的與生俱來的獨特性。可以透過以下兩個活動讓班上同學理解部分ASD孩子的特性。

．活動一：每組4人，設計B與C對話的情境，A同步在旁邊自己講自己的，D爲觀察員。（此部分台詞老師可以自行設計，請參考以下範例）學生進行完後，老師分別請扮演A、B、C、D的同學分享剛才活動進行中的感受。我的真實經驗是，B和C同學多半覺得被打擾、不受尊重、很吵....。A同學多半覺得自己被忽視、孤單、委屈、生氣。觀察員D則可以綜觀整件事情的經過，較中性的描述。此情境設計是為了重現某些Autism孩子常在團體自顧自的講自己想說的，有時候根本不在意別人到底想不想聽，比較敏感的孩子覺得別人忽視他。希望透過這樣的活動讓孩子跳脫自身觀點，試著同理在團體當中被漠視的同學。此活動必須限制A只能按照劇本講台詞，可以讓感受他不得不這樣做的無奈與後果。

．活動二： 希望讓學生體會「標籤化」的過程。讓全班每一位同學用10個形容詞（特質）描述他右邊的同學。然後每一個小組歸納被使用的共通形容詞。再請每一組將共通的形容詞寫在黑板上。最後請全班同學幫這些特質取一個共通『名詞』來代稱。仔細想想，這個過程與肯納醫師當初歸納自閉症特質時是不是有些相似呢？重點其實不是這些特質的代稱。而是你身邊的這一個人，希望孩子們不要陷入「因為他是自閉症，所以他...」或是「因為我是自閉症，所以我...」

．幫孩子創造成功的經驗

可以幫助孩子創造小團體的互動機會，讓較有同理心的孩子成為ASD孩子的小天使。當孩子感受到同儕友善的態度以及自己是有能力與人交往時，孩子在人際互動的信心就會被提升。

．改變ASD孩子和改變班上其他的同學

ASD是一種特質，也可以說ASD2的特質就是ASD孩子的一部份，有時候要把這樣的特質完全消除，會有一些難度。比較合理的期待是，我們協助發展孩子的優勢能力，讓這些優勢能力去充實不足的部分。也因為如此，我認為當我們在訓練孩子的同時，同步協助改善他所身處的環境非常是必要的！

父母親扮演關鍵角色

「ASD的語言交流 PACT pre-school autism communication trial」專題當中強調一個我很認同的觀念，就是ASD孩子的父母親應該接受訓練，改變自己原先的溝通方式，然後再把這樣的方法帶到家庭當中與孩子進行互動。有機會我就會和ASD孩子的父母親分享，從自己做起是最有效的介入策略。因為父母是陪伴孩子時間最長且互動頻率最高的。

但話又說回來，父母的壓力調適相當重要，需要時時保持樂觀並且擁有「正確的期待」，筆者常感受到ASD家長承受巨大的挫折與壓力。我會推薦與成功有約-七個好習慣這本書給他們，書中分享的好習慣對家長們非常實用，「主動積極、以終為始、不斷更新」這三個習慣可用來提醒家長進行自我調控。主動積極代表的是行為上與心態上的正向改變，很多父母一開始拒絕接受自己孩子有ASD特質，沒辦法正視孩子的問題與需求，反而耽誤孩子黃金療癒的時機。等孩子慢慢大了，也容易因為外在環境的刺激，讓自己陷入極度悲觀無助的情緒。

主動積極的習慣告訴我們，今天任何人都不可能傷害你，除非你願意。以終為始是提醒我們凡事要想遠一些，嘗試跨越目前既有的限制與框架，舉例來說，思考20年後您希望孩子具備什麼樣的能力？希望他成為什麼樣的人？我們是不是應該現在就要開始努力。長期與ASD父母接觸，能感受到大家的壓力與辛苦，鼓勵大家要時常更新自己，不管是在心態上或是行動上，讓自己處於「新」的狀態有助於長期陪伴ASD孩子。

善用視覺化提示　輔助ASD孩子溝通

Laura Grofer Klinger分享時再次強調圖像化提示的意義，並不是要取代語言，而是輔助語言溝通。當我們知道ASD孩子對於突如其來的改變，我們就要在平時就不斷提醒他們，「改變」是隨時都在發生的，「改變」是可以被接受的，「改變」很多時候是好的。

圖示：透過視覺化提醒ASD孩子，改變是可以被接受的，改變有時候是好事。

幼時生活習慣、自理能力的培養是關鍵

Laura先生的研究追蹤了ASD個案30年的縱貫發展，結論是：對於ASD來說，最重要的還是日常生活習慣和自理能力的培養！ASD是所有障礙類別當中平均薪資以及穩定就業率最低的族群。我認為對於成年ASD來說，最重要的幾項能力包含自我覺察（self-awareness）、自我決定（self-determination）、自我揭露（self-disclouser）、自我倡議（self-advocacy）。而這些能力必須從小就有意識地去培養。

（圖為自閉症患者與其他障礙類別就業狀況比較）

廣州中山醫院的鄒小冰醫師以「生態系統理論」談中國目前ASD介入的大環境，鄒醫師說：「從整個社會的角度來看，一個國家文明程度的高低主要表現在對ASD人士的關懷水平」，中國幅員遼闊，要能有效的協助ASD孩子，重點應該還是要擺在家庭內的訓練，也就是家長培訓！因此，鄒醫師在中國推動BSG訓練模式（B：以行為治療為基礎手段、S：以結構化教育建構訓練基本框架、G：以社會交往為訓練中心，強調家庭自然、快樂訓練），透過專業人員去訓練非專業輔導員，再透過更多的非專業輔導員去訓練家長！

研討會除了認識各國ASD研究領域的專業人士外，更明確印證了自己多年來摸索的「有效介入模式」，台灣有許多機構與家長團體都走在正確的方向。這都仰賴許多人無私的付出，希望透過這篇分享向他們致敬！我非常喜歡天使心家族的理念：「家長要先走出來，孩子才有出路！」與大家分享廣州鄒醫師對於自己的期許：對於ASD來子，我們一定要訓練、一定要自然、一定要有耐心、一定要有愛、一定要快樂、一定有前途。

（筆者（右）在年會上與台灣宇寧身心科診所吳佑佑醫師合影）