【教育特有種】總統教育獎黃翊嘉突破聽損挑戰,媽媽:孩子沒有不一樣

黃翊嘉是今年總統教育獎得主。出生4個月確診極重度聽力損傷,開始北中南各地求診日常。幼兒園時期就曾因好表現登報,現在12歲的他已是全國演說比賽常勝軍、教育部英聽王,獲頒縣長獎。在小學任教的媽媽堅信:我的孩子沒有不一樣。

總統教育獎得主黃翊嘉(右)和媽媽林香君(左)有著革命情感,克服聽損挑戰,成為全國演講比賽的常勝軍,也為學習增添不少的自信心。曾千倚攝影

總統教育獎得主黃翊嘉(右)和媽媽林香君(左)有著革命情感,克服聽損挑戰,成為全國演講比賽的常勝軍,也為學習增添不少的自信心。曾千倚攝影

彰化縣大成國小六年級畢業生黃翊嘉是今年總統教育獎得主,6月畢業季也因成績表現優異,獲頒彰化縣國小縣長獎。「可以幫我簽一下畢業紀念冊嗎?」坐在教室第一排的黃翊嘉,起身走向同學們的座位前,邀請好友在紀念冊上簽名留言。

旁人很難不注意到,他兩個耳朵後面罩著的人工電子耳(人工耳蝸),後腦勺吸附著略大於50元硬幣的聲音處理器。因應採訪拍攝需求,他調整電子耳位置,能看見他耳朵和頭皮出現一條紅紅的壓痕。

從幼兒園開始,黃翊嘉便常登上媒體版面。穩健台風、流利口條、咬字清晰,黃翊嘉克服障礙獲頒演說獎項,不只有一次。從幼兒園開始,黃翊嘉就是演說比賽常勝軍,曾獲說故事冠軍,也曾在雅文基金會的引薦下擔任一日小主播,採訪時任TVBS主播的簡懿佳。

升上小學後,不僅獲得全國聽覺障礙國語文競賽演說組第一名,挑戰一般組他也拿下全縣第二名,還曾拿到教育部 Cool English 英聽王獎項。這些好表現與外界鼓勵,都為他增添學習路上的滿滿自信。

黃翊嘉

黃翊嘉平時喜歡閱讀,曾獲選國立公共資訊圖書館書香騎士・幸福閱讀代言人,曾在校內發起「獵書遊戲」解謎活動推廣閱讀。林香君提供

《君偉上小學》知名童書作家、手工書達人王淑芬是黃翊嘉的偶像,兩人因閱讀推廣活動見過兩次面,王淑芬對黃翊嘉的好表現至今難忘。她坦言,自己過去以為身心障礙的孩子,可能會比較辛苦、多抱怨,但黃翊嘉讓她改觀。「翊嘉是位多麼樂觀、多麼與我對談無礙、回應我問題時極有見地與內涵、多麼平和怡然的好孩子,」王淑芬寫著。

王淑芬接受採訪時提到,她親身觀察黃翊嘉和親師生的相處後,更深刻體會,「我們很容易對跟自己身體狀態不同的人,有著超載的感受,但其實每個人在世上的體能形式,都不會完美,就像我有近視。所以同樣很喜歡這孩子周遭的親師朋友,都以十分自然平常的模式與他相處,於是他能長成自然自在的樣子。」

大成國小校長吳宗達分享,黃翊嘉在班上人緣好,喜歡向校長下戰帖比桌球,「他讓我了解,孩子可以克服身體障礙得到很好的成就。」

我為什麼要跟別人不一樣?

畢業典禮結束,證書、獎牌、獎狀裝進提袋裡,大包小包的黃翊嘉邊哼著校歌,走進媽媽林香君任教的一年級教室。一邊吃著便當,一邊和媽媽、記者聊天。聽到鐘聲校歌響起,一度要記者停下閒聊,讓他再唱幾句。頗有成就感的他,瞇起眼睛臉龐笑得燦爛。

不過黃翊嘉也說,自己雖然有電子耳作伴,但在戶外吵雜的環境仍會聽不清楚,近期媽媽也發現,有一次翊嘉自認可以聽得清楚老師的上課內容,沒有向老師遞出調頻系統請老師配戴,以利發射器將老師的聲音直接傳送到電子耳接收器⋯⋯黃翊嘉說話的音量說得更小聲、且語氣平淡地說,他曾經想過:「我為什麼要跟別人不一樣?」但在愛裡成長的他,很快就拋去這份抑鬱。

黃翊嘉的父母都是國小老師,但也和很多新生兒家長一樣,為了解孩子身心障礙的成因、治療方式等,在海量的網路資訊裡查找、研讀。「我們一開始也不懂啊!」媽媽林香君在大成國小任教,爸爸是國小特教老師,林香君卻苦笑著說,夫妻家族沒有相關病史,對聽力損傷感到陌生、兩人一度誤以爲當孩子聽力損傷,就會導致語音發展受限,未來會需要用手語進行交談⋯⋯

一週跑5地,孩子的微小進步鼓勵爸媽不放棄

接到採訪邀約的林香君,一度猶疑,幾次向記者確認母子對談的主軸,擔心內容之於讀者沒有參考價值。溫柔而謹慎,是林香君給記者的第一印象。她形容兒子從出生到4個月「終於」確診、1.8歲滿10公斤「終於」能接受令人直冒冷汗的手術,「終於」兩字顯示出父母對於孩子語言發展階段的綿綿擔心。

「電子耳手術是要在耳後劃一刀,在耳後方的頭骨上磨出一個置放植入體的位置⋯⋯」

她語調平穩敘述就診歷程,「1歲8個月開第一耳,電子耳85萬,手術和住院約10萬,政府補助一般戶20萬;6歲8個月開第二耳,電子耳打九折是87萬多,手術和住院約3萬,成杏基金會補助10萬⋯⋯」林香君細數龐大的醫療開銷,詳實而縝密。

採訪結束後,林香君提供記者一個雲端連結,點開雲端資料夾才發現,媽媽的從容一點也不簡單:內有超過70支影音,記載兒子不同時期經歷的療育課程、競賽,還有多份文件紀錄黃翊嘉的各階段診斷。

很多人以為,聽損兒裝上助聽器、植入電子耳後就能開口說話。但其實多面獎牌的背後,來自家長把握語言發展黃金期,安排早期療育、父母在家大量為孩子輸入刻意且優質的語音。

林香君說,孩子植入電子耳後她選擇留職停薪,為期兩年帶著孩子一週跑5地進行療育,從彰化師範大學特殊教育中心諮詢、台中啟聰學校嬰幼兒班、台中至德聽語中心、台中承輝聽語中心,到台北雅文聽語文教基金會。

黃翊嘉

黃翊嘉從小接受各式聽語訓練,媽媽也會在家裡佈置孩子喜歡的迷宮,訓練孩子用嘴巴吹氣讓球可以走出迷宮。林香君提供

林香君參考專家建議,為豐富孩子的說話語調、音律,她在家會唱慢版童謠、親子共讀,努力放慢、拉長音,念清楚繪本裡的每一個字的子音、母音。她現場示範,「嘴」一字至少需要超過一秒鐘發音,且要放大唇形變化唸出:「ㄗ—ㄨㄟ—ˇ」給孩子聽。此外,針對特定字詞,林香君還會拉起孩子的手臂,拉近自己的嘴唇距離大約4公分,透過觸覺,讓孩子感知講話時的氣流需要從嘴巴裡送出來,且不同語音的氣流強弱和長短都有差異。

和兒子一樣,林香君也曾質疑命運的安排。「我曾經想:『為什麼老天選上我?』但我後來換個角度想,可能是老天爺覺得我可以承受。」林香君的淚水在眼眶裡打轉。

外人看來堅強的她,不是沒有求神問卜、簽大樂透,冀盼翻轉命運。林香君更不曾忘記,孩子在嬰兒時期聽不見、不會說話,面對麻醉手術後頭上包裹著厚厚一層層紗布、護理師找不到孩子血管打點滴的一幕又一幕。後來看見孩子緩緩的進步,都推進了夫妻再勇敢一點、再積極一些。

黃翊嘉

黃翊嘉很珍惜也很感謝同學、老師鼓勵且接納他參與校慶運動會的大隊接力。林香君提供

在孩子身邊我很快樂,他沒有不一樣

林香君反覆強調,她的淚水、低落情緒,從來不來自陪伴特殊兒成長,而是對孩子的不捨與擔憂,「父母畢竟不可能長遠的跟在小孩子身邊,所以當然會比較擔心他長大以後,可能要去外面住宿,他睡覺、洗澡,把電子耳拔下來就會都聽不到聲音,如果發生了火災、地震,他都不知道該怎麼辦?可能要其他的朋友來幫他⋯⋯」

將邁入青春期的黃翊嘉坐在媽媽身旁,聽完,他沒有即時用擁抱安慰,也沒有望向媽媽,反而一派輕鬆的對記者說:「未來的事,等未來再說吧!」

「我的孩子就跟一般的孩子一樣,在他身邊我很快樂,」林香君微微傾斜著頭向兒子微笑著說。顯得有些害羞的黃翊嘉表示,自己是第一次聽見媽媽完整敘述,那些他早就忘光光的診療歲月。但無論有無聽聞這些事情,他一直都很感謝爸爸、媽媽的陪伴、特別是媽媽對他的無限包容。

9月將升上國中的黃翊嘉,已經開始期待未來更加獨立的求學生涯,也在訪談中許下有別於其他同學的願望:他希望開學後每一科的第一節課,老師都會安排自我介紹時間,讓他能有機會好好介紹電子耳的作用和限制,更快交到新朋友。

【製作人、腳本、攝影、剪輯:曾千倚|採訪:陳盈螢|照片提供:林香君、shutterstock】

(責任編輯:林胤斈)

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陳盈螢 陳盈螢

陳盈螢

親子天下記者

教育線記者。報導教育趨勢、教學策略、人物故事,並樂於跨域交流,盼能在媒體寒冬之中,尋得與世界對話、取得信任的那道光。

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