體制外特教老師曲智鑛：帶著自閉症孩子在沙漠行走，讓孤獨不再孤獨

作者：MuYi／關鍵評論網 圖片來源：Kevin Wu／關鍵評論網 「那個陰錯陽差，意外地決定了我的教育人生。」曲智鑛，一位從傳統教育體系下培育出來的特殊教育老師，他如何實踐自己的特教理念，踏上一條不同的教育之路？ 曲智鑛原是一位師範生，也是在傳統教育體系下培育出來的特殊教育老師，他在大學時期同時輔修心理輔導與諮商學，更在研究所進行「高等教育」中，特殊教育學生輔導的研究。 在整個學習過程中，他發現特教在學校體制和家庭教育之間有著偌大的空缺。因此在拿到教師證後，他決定不參加教甄，而是自己成立「陶璽特殊教育工作室」開始實踐自己的特教理念，踏上一條不同的教育之路。 當初為什麼選擇唸特殊教育學系？ 「那個陰錯陽差，意外地決定了我的教育人生，」曲智鑛說，高中填志願時，只想要上國立大學，當時因為怕自己填錯，因此和朋友互相檢查志願卡。 朋友當時看他的志願中填了二十幾個「師院」，便提醒他「念師院未來很有可能要當老師喔！你有這個打算嗎？」由於曲智鑛並沒有特別想要成為老師的打算，因此就把那二十幾個志願擦掉了，但偏偏漏擦了一個志願，於是就上了台北教育大學特殊教育學系。 「我一直以為只要可以唸到國立大學就可以和師長交代了，但我很感謝老天爺的安排，讓我在修了心理學、心理輔導後發現了自己的興趣，更意外的在實習過程中，發現自己在面對『人』時，比別人多了一點耐心。」 在台灣的特殊教育環境看見了什麼？ 「在小學實習時，我發現在學校內的氣氛很特別，當一個滿腹教育熱情的新老師進了這間學校，總會受到很大的環境壓力，好像多做一點事情，會讓資深老師覺得『現在是顯得我做很少嗎？』」 曲智鑛表示，直到進入誠致教育基金會（均一教育平台）工作，結識了一票熱血教師，他開始對學校工作氛圍的觀點有了很大的轉變。 「從我大四帶的個案中，我發現有特殊需求的孩子，放學後很少有地方可以去，安親班也有足夠權利可以拒收。這引發我思考，究竟如何陪伴這些孩子？」 （圖片來源：關鍵評論網 李牧宜） 成立「陶璽特教工作室」的過程中，碰到了什麼困難？ 他說，起初的幾年非常煎熬，每一年都有同學考上正式教師，讓身邊長輩不斷問：「同樣是教育，同樣是服務人群，你為什麼不選擇一個讓自己更舒服的方式？」但曲智鑛從來都沒有放棄的念頭，因為他相信，特殊教育不只是要在體制內努力改變孩子，而是要影響他們身處的生長環境。 曲智鑛解釋，針對特殊孩子，學校每個學期都會擬一個「Individualized Education Program」（個別教育計畫，簡稱「IEP」），透過各種不同的資料，針對孩子學科及學習能力的狀況擬定計畫，「我常陪家長去學校開個別計畫的會議，為的就是把各個環境（校內、校外及家庭）的目標釐清，但一開始受到很多老師的抗拒。」 他說，一開始校內的特教老師會認為，家長帶另一位同樣是特教老師身份的人加入，「監督」意味十足。但他不斷努力和學校、老師建立良好的夥伴關係，而不是選擇站在家長的立場監督老師。 他也認為增進「社交能力」的方式，就是讓孩子接觸更多真實的環境，因此和家長、老師協議，在固定時間把孩子聚集一起，參加各種不同活動，甚至是爬山、唱歌，藉由這些活動發現自己的能力，而不是「假想出他有什麼問題」，或是告訴他「良好的社交需要什麼能力」。 漸漸地，三方都會互相幫助，成功的增進了許多孩子的進步。曲智鑛笑著說，「一開始真的很難，因為我必須設法改變那些『付我薪水』的人！」 帶自閉症孩子在沙漠行走，最大的收穫是什麼？ 曲智鑛年初帶了三位自閉症（Autism Spectrum Disorders，簡稱ASD）孩子到北京參加四天的活動，再繼續前往內蒙古，沿途在沙漠行走，在大陸停留了12天，除了培養團體默契，更讓大齡ASD在自然課堂中探索自己。他說，這趟沙漠之旅非常辛苦，但他看到孩子非常明顯的成長和變化。 他舉例，一位22歲、有ASD特質的大孩子，吃東西非常挑惕。在沙漠中，每到要吃東西時，他就會有很多情緒。「但是我們必須讓孩子知道，在團體生活中，不能要求別人改變既有的原則來配合你」，因此即使發生了很多衝突，他仍不因心軟而妥協。 在發生了諸多爭吵後，這位孩子的改變是什麼？曲智鑛說，「在回台北的路上，他和我分享他的感受，他說他在這趟旅程學會了什麼是『忍耐』。意外的是，回台灣後，他的父母告訴我，他挑剔的個性漸漸好轉了，飲食也越來越有彈性，也越來越會包容他人」。 在沙漠旅程中，ASD孩子正在打草方格沙障，是防風固沙、涵養水分的治沙方法。（圖片來源：曲智鑛） 因為曲智鑛和許多人分享了這趟旅程的收穫，因此也被大陸的夥伴邀請合作，在今年九月到十二月，計畫要一起帶十位孩子，從丹東「走路」到廣西，路程將會超過一萬公里。曲智鑛說，ASD的孩子很孤單，為了讓孩子能不孤獨地行走，他們決定讓孤獨不再孤獨。 教育過程中，影響他最深的一位孩子 曲智鑛說，他帶過一個很特殊的孩子，在國一時被班上同學霸凌，因此心中非常抗拒學校，但他的家長起初沒有發現真正的原因，選擇用責打的方式處罰他，並設法強硬地改變他。結果這位孩子不幸地併發了嚴重的躁鬱症。 老師設法想去家裡關心他，卻都被拒絕在房門外；他甚至在路上看到穿著同樣制服的小朋友時，也會害怕到無法直視。漸漸地，他的自理能力也消失了，開始不喜歡洗澡，甚至會用肢體攻擊父母。 他說，當時的狀況非常棘手，他一直思考要如何突破這個困境，至少讓孩子「願意讓他接近」。 最後他想了一個辦法，雖然很奇怪，但這也是唯一的辦法：「由於我多年來都是光頭造型，加上孩子家中是虔誠的佛教家庭，在他心中，只有宗教人士是比較有愛心的。所以我就決定用『師兄』的身份認識他，讓他卸下心防」。曲智鑛說，成功接觸他後，每天陪他做的事情都普通到不行，陪他做資源回收、走走路、吃吃點心。 曲智鑛說，原先不太能講話的他，慢慢地會學習分享；原先看到穿制服的孩子會害怕，漸漸地也會問他，隔壁的小朋友在聊些什麼？陪伴了三四年後，曲智鑛認為，這位孩子內在的能量已經穩定了，可以嘗試再走出去了。因為台灣完善的的升學保障，這位孩子考了基測、申請了高職，現在也回到體制內學習了。 與其強硬地改變孩子，不如教他如何與自己的「特質」和平共處 曲智鑛說，有些ASD的孩子會有些特殊興趣，在很多家長眼中，這些特質都是必須強硬地被改變，但他不這麼認為。他說，教孩子與自己的特質「和平共處」更重要，想要從孩子身上吸走某種能量，不如拉大其中的彈性。 他舉例，曾經有位ASD孩子「特別愛出考題」，喜歡把自己埋在房間裡出考卷，拒絕出門面對人群。「我的陪伴方式，就是去他家『給他考』！」他賦予這位孩子出考題的權利，每次見面，就會預留一段時間給他出考題，甚至送他「如何出考卷」的書籍（教育測驗與評量）。 「我不禁止他，而是讓他更有機會了解出考卷怎麼一回事。」沒想到漸漸地，這位孩子願意出門來找曲智鑛，雖然目的是為了出考題，但他願意踏出房門了。 「我記得那天我請他出50個考題，回來後他傳一個line給我：『老師，今天為什麼要出這50題？』」曲智鑛收到訊息後笑了，因為他發現孩子的改變，他發現孩子已經開始思考「我做這件事情的意義是什麼？」「我是不是一定要做這件事情？」 近期開始到大陸分享特教故事，在這領域，大陸和台灣的不同之處？ 曲智鑛表示，台灣的孩子相對比較幸福，因為家庭教育普遍較多元，相對於對岸的特教家庭，也沒這麼權威，最重要的是，台灣對於特教孩子的包容度也比較高。 在大陸，雖然特教孩子服從性很高，但有許多特教家長不敢帶孩子出門面對人群，因此有很多孩子已經長大了，卻沒有勇氣和別人接觸，但是他對於大陸的特教環境也很有信心，「或許20年前的台灣也是這樣的，我相信，大陸會漸漸的改變」。 下一步：培養老師、用科技改變特教生態 「我原本想要放掉自己的工作室，因為在工作室裡，我能帶的孩子有限，透過均一這個平台可以影響更多人」，但在這掙扎的過程中，誠致教育基金會董事長告訴他，「影響一個孩子，和影響一群孩子，這兩者的價值皆是無限的，且是無法比較的」。 因此他給曲智鑛很大的彈性、調整工作時間，在均一錄製教學影片之餘，也可以在工作室繼續陪伴孩子。 曲智鑛說自己非常感謝誠致教育基金會的訓練（均一教育平台），也因為這個平台的夥伴，讓他不斷有勇氣嘗試新的可能。他今年下半年將花四個月的時間，帶著孩子到大陸「行走」一萬公里。 此外，他希望可以延續均一教育平台的啟發，募集軟體工程師，和大家一起透過智慧型的系統和科技的力量，努力改變特教生態，最重要的是，先和身心障礙者的家庭一起走出來。 （圖片來源：關鍵評論網 李牧宜） 獲選未來大人物的心情？在實體論壇，想和大家分享什麼？ 「一開始我真的覺得自己不會當選（笑）」，他說，過去忙著工作，並沒有機會好好靜下心來回想，但在「未來大人物」提名到評選過程，他終於有機會非常認真地回想這幾年的經驗、整理過往的故事。 「獲選雖然很開心，但我心中的壓力也大了，因為我知道，我被賦予的責任更重了」，曲智鑛說，他一定要更努力、做得更紮實，才能「名符其實」。期許自己能夠用科技的方式去打破「維生」和「理念」的門檻。 在見到大家後，我想分享「選擇」這條路的整個心路歷程、故事，及面對真實的情況下的各種心情轉折，希望可以讓更多有相同理念的人，一起來努力幫助孩子。 ＊本文由【關鍵評論網】授權刊登，未經同意禁止轉載

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