那些年走過罕病的生命課

曾經是清華大學特殊選才榜首的林芳如,16歲時被醫生確診罹患罕病,從此她時常懷疑自己,從住進醫院的那刻開始,就失去了所有懷抱希望的語彙。在沒有人教她如何面對生命這堂真實的課時,她是如何超越疾病或生理的疼痛?

曾千倚攝

曾千倚攝

我在16歲的時候被醫生確診罹患罕病,記憶中我時常懷疑,從住進醫院的那刻開始,自己失去了所有懷抱希望的語彙。沒有人教我,如何面對生命這堂真實的課,如何能夠超越疾病或生理疼痛?

醫院像我的學校,學習的挑戰是與繁瑣複雜的醫療用語認識。

診間教室內的對話語句仍存有熟悉的字,字符與字符的組成,卻構成另一個陌生語言,讓我想起國中課堂的數學題目,老師的凌亂字跡寫滿整片黑板,我卻無法釐清解題脈絡,恐懼陌生帶來的無所適從。

「所以醫生的意思是⋯⋯」

醫生未曾輕忽我散亂的問話,受過專業醫病關係訓練的解釋,病名與療程精確詳盡,病情推斷通過簡化守則,應答模式耐心且不帶評斷。

「應該這麼說⋯⋯」

我專注盯著醫護人員的神情,細聽平淡語調下每一刻的高低變化,學著使用不熟悉的語彙解讀、確認每個語帶保留的回覆。

檢查室的負責人就像各科老師會影響學習的心情,當冰冷儀器壓上赤裸肌膚,疼痛想推拒時,會被警告要完成這門課程的目標:查出健康缺失!醫院的日常告訴我治療是嚴肅的事情,關乎生命的就不能排拒。

回想起那段的時光,家人曾經陪我走過生病的恐慌、懷疑以及自責。我恍然明白,自己聽不見希望的語彙,沉默看著熟悉的人離我遠去。

如何讓希望的語彙被傾聽

其實,在病痛中失語的人們,期待深入的傾聽,如同美國心理醫師比爾.歐漢龍(Bill O’Hanlon)的建議:

「同情對方的痛苦和苦難,不要盡是打氣或想要「解決」問題,也別一味的提出忠告或建議。不要做任何事情,只要陪伴、擁抱、肯定對方的痛苦和苦難就好。以同情的心態聽他們訴苦,這對受苦的人來說是很有效的治療方法,所以請注意聽他的故事和心路歷程。不要只想說自己的看法,或告訴對方他們應該怎麼做。」

「請注意,很多人、許多文化對於快樂或正面的故事是有偏見的。不要想去改變、重寫、重組或抹滅對方的故事,使它們變得正面或快樂。面對挑戰所做出的任何努力、忍耐或是力量,都應該給予肯定,而不要任何的憐憫。一邊肯定,一邊尋找任何可能性,但是不要一直提可能性。」

若可能,不要一直提可能性

那時候我總是等待著離開診療室的日子,但心裡始終忐忑著,會不會最終是醫院裡的人告知我,看似恆常不變的乏味時光,實質上所剩無幾。因為疾病――死於醫藥副作用、併發症發生機率,死於醫生口中術語的機率是否註定比別人大?

無法從機率找到此生的預言,我只能從一個診間科別換到另一個診間。

我不明白為什麼自己活了下來,卻經常想像自己的死亡。想著死亡的發生是否代表從亂數機率被選中的人,徹底失去活下來的可能性或機會?而我會不會是被選中的人?

寒冷冬夜,有人將針頭一再扎進我的手背,告訴我,要放輕鬆才能找到血管。或是將顯影劑注入我的體內,告訴我,難以呼吸的火燒灼熱感是正常的。關於檢查報告毫無進展,我想知道懷抱什麼樣的心情最為切合。

以前在學校沒有人教我,如何面對生命這堂真實的課。

不要老想被疾病偷走的日子

歐漢龍:「我們必須知道,有時候身體的影響會超過心理,但是這並不代表這是個人的弱點或缺點,那只不過是生理學的運作方式罷了。但是倒楣的事還是會發生,身體所遇到的事情最後成為人生很重要的一部分。」

當時的我在書頁讀到這段話,還沒抓住人生很重要的那一部分答案是什麼,眼淚一下子掉了下來。我不要再老想著被疾病偷走的日子,想用寬慰填滿活下來的感覺。

即使疾病佔據了日常生活,也要相信我們、或我們的家人,並不是疾病的代名詞。事實是,經歷過疾病的人,身體所遇到的事情,最後都會成為人生很重要的一部分。那部分,要學習很久很久,才能學會,唸出希望的語彙。

後記

寫文章前,曾想過如何能訴說疾病的語彙?

和史迪爾(疾病)共處的日子,是我一直想要擺脫的回憶,可是少了史迪爾我不知道自己是誰,我的生命很長的時間都和它相處,它影響了我的價值觀和選擇。

收到病友或家屬來信,面對他們的焦慮和痛苦,我不知道能做什麼,無法給專業的醫療建議,僅希望文字帶給需要的人一些力量。

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林芳如 林芳如

林芳如

保障教育選擇權聯盟青年部主任

2017年清華大學特殊選才榜首,現為保障教育選擇權聯盟青年部主任。因為罹患罕見疾病「史迪爾氏症」,迫使一路資優熱愛讀書卻無法上學的她成為自學生,同時也為「實驗教育」闖出一片天空。自學後,她成為公民記者,遍訪各式各樣的自學生,希望透過寫作讓社會能重視多元的教育型態,並關注學生的社會支持系統。

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